پس از دو روز تجمع بیماران از جمله کودکان مبتلا به بیماری عصبی اسامای در تهران، دولت ابراهیم رئیسی وعده داد داروی مورد نیاز این بیماران تامین شود. این وعده پیش از این هم داده شده اما به نظر نمیرسد عزمی جدی برای عمل به آن وجود داشته باشد.
حساب توییتری کمپین معلولان روز چهارشنبه نوشت: «تجمع دو روزه بیماران به نتیجه رسید. مسوولان سازمان غذا و دارو قول دادند به زودی داروهای وارداتی بین بیماران توزیع شود.»
بیماری اسامای (SMA) یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نامهای بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز میشناسند. این بیماری یک بیماری ژنتیکی پیشرونده به شمار میرود که با گذشت زمان شدت آن افزایش مییابد.
خبرگزاری ایسنا گزارش کرد جمعی از خانوادههای این بیماران با تجمع در مقابل سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت خواستار رفع مشکلات دارویی و توزیع داروهای وارداتی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، این افراد با اشاره به ورود محموله دارویی بیماران اسامای طی ۵۰ روز اخیر، با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار تسریع در روند توزیع داروهایی وارداتی و تامین دارو برای تمام این بیماران شدند.
سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن اسامای اعلام کرد: «الان بعد از ۱۰ ماه سازمان غذا و دارو به ما میگوید به دلیل مشکلات مالی تنها توانایی تهیه دارو برای ۳۰۰ نفر از بیماران را دارد. این در حالی است که حدود ۷۶۱ نفر عضو انجمن اسامای هستند که ۵۰ نفر آنها فوت کردهاند و تقریبا ۱۵ نفر هم به علت عدم اثرگذاری دارو، کاندید دارو نیستند.»
اعظمیان در ادامه گفت: «در واقع حدود ۶۸۰ نفر در حال حاضر متقاضی دریافت دارو هستند که به گفته سازمان غذا و دارو، توانایی تامین دارو برای ۳۰۰ نفر آنها وجود دارد.»
او در حاشیه تجمع دو روزه این بیماران به ایسنا گفت که ۱۰ ماه قبل، بیماران اسامای مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند که به دنبال این تجمع، ابراهیم رئیسی در جمع آنان حضور یافته و دیدار حضوری با خانوادهها شکل گرفته است.
بر اساس گفتههای اعظمیان، رئیسی دستور داده است داروی همه بیماران اسامای سریعا تامین و توزیع شود اما هنوز این اتفاق نیفتاده است.
از سوی دیگر در حالی که اعتراضهای مردمی به افزایش روزافزون قیمت دارو و هزینه درمان در حال گسترش است، مقامها و رسانهها در ایران نسبت به شکست طرح دولت رئیسی در حوزه دارو موسوم به «طرح دارویار» هشدار دادهاند.
