چشمهای خود را ببندید و سعی کنید با حذف خاطراتتان، تعریفی از خود ارائه کنید. چه احساسی دارید؟ کار وحشتناکی بهنظر میرسد؟ این وحشت، زیستِ روزمره گروهی از مردم است که با بیماری «آلزایمر» دست به گریباناند. اکنون اما با عرضه داروهای جدید، مجالی برای شادی و امید پدیدار شده است.
زن وارد اتاق میشود و میگوید: «بابا! برایت چای آوردم.»
مرد میگوید: «کی شما را داخل راه داده؟ پس دخترم کجاست؟»
زن در پاسخ میگوید: «بابا منم، دخترت ...»
مرد میگوید: «بهتر نیست اینجا را ترک کنی؟ اگر نه زنگ میزنم به پلیس ...»
زن به چشمهای وحشتزده پدر خیره میشود. یادش میآید او همان مردی است که روزی برای اولین بار به پارک بردش تا دوچرخهسواری کند.
شاید آن وقت با خودش فکر کرده بود: «پدر من چقدر قوی است. او همهچیز را میداند و کنار او نگران زمین خوردن نیستم ...»
زن به آرامی به پدرش نزدیک میشود و دستان بزرگ او را در دست میگیرد. در حالی که بغضش را فرو میخورد، به او میگوید: «چیزی نیست بابا! من اینجا هستم. همیشه اینجا هستم ...»
احساسات و خاطرات ما هستند که بخش اصلی شخصیتمان را تشکیل میدهند.
حالا یک لحظه چشمانتان را ببندید و سعی کنید بدون در نظر گرفتن خاطراتتان از سنین کودکی تا امروز، تعریفی از خودتان ارائه دهید. چه احساسی دارید؟ کار سخت و حتی وحشتناکی به میرسد. اینطور نیست؟
این وحشت برای کسانی که با مشکل حواسپرتی به پزشک مراجعه میکنند و تشخیص بیماری آلزایمر میگیرند، غیرقابل تصور است. از آن ناامیدکنندهتر این است که کمی پس از پیشرفت بیماری، آنها دیگر حتی «نمیدانند» فراموشی گرفتهاند.
پس از ورود داروی جدید درمان آلزایمر به بازار، روزنامه «گاردین» سراغ سه نفر از کسانی رفته است که شاهد رنج عزیزان مبتلا به آلزایمر خود بودهاند تا نظر آنها را در مورد این درمان جدید جویا شود.
اکنون پس از ۲۰ سال و در عرض ۱۲ ماه، دو داروی جدید وارد بازار شده است؛ داروهایی که به نظر میرسد پیشرفت بیماری را کند میکنند: «لِکَنِمَب» که نرخ زوال شناختی را در بیماران مبتلا به آلزایمر اولیه تا ۲۷ درصد کم میکند و «دونانِمَب» که نرخ رشد بیماری را تا ۳۰ درصد کاهش میدهد.
دیو شپرد، ساکن شهر دوون:
تشخیص آلزایمر زودرس برای همسرم، کاترینا، زمانی که تنها ۵۸ سال داشت، داده شد. او اکنون در خانه مراقبتی دولتی زندگی میکند.
من با آنچه برای همسرم اتفاق افتاده کنار آمدهام اما فکر کردن به این موضوع که این دارو میتواند جلوی رنج کشیدن سایر مبتلایان و خانوادههای آنها را بگیرد، موجب خوشحالی من است.
آلزایمر یک بیماری پیشرونده و بیرحم است و خانواده بیماران، شاهد آن هستند که عزیزانشان کمکم بد و بدتر میشوند.
شروع بیماری و زمانی که هنوز نمیدانید مشکلی وجود دارد، بسیار وحشتناک است. من هنوز هم احساس گناه میکنم زیرا وقتی کاترینا چیزهایی را فراموش میکرد، مدام همان سوالات را میپرسید یا کاری را میکرد که هزاران بار انجام داده بود، عصبانی میشدم.
من فکر میکردم او تمرکز ندارد و با عصبانیت با او رفتار میکردم. حالا از فکر کردن به این که آن زمان همسرم چقدر وحشتزده بوده و واکنشهای من همهچیز را برای او ترسناکتر کرده است، قلبم به درد میآید.
وقتی شریک زندگی شما آلزایمر داشته باشد همه چیز تغییر میکند. در نهایت شما به یک مراقبِ ۲۴ ساعته تبدیل میشوید. نمیتوانستم او را تنها بگذارم چون او نمیتوانست به آشپزخانه رفته یا به تنهایی از پلهها بالا برود زیرا تعادل خودش را از دست داده بود.
دنیای من هم به اندازه دنیای کاترینا کوچک شده بود: ما بودیم و چهار دیواریمان.
به نظر من این دارو در صورتی میتواند فوقالعاده باشد که روند تشخیص سریعتر اتفاق بیافتد.
تشخیص آلزایمر میتواند بسیار طولانی شود. شش ماه طول کشید تا کاترینا را متقاعد کنم برای تشخیص به بیمارستان برود. در آن مرحله پزشکان به ما گفتند که مشکلی وجود ندارد.
شش ماه دیگر هم طول کشید تا کاترینا با مراجعه به متخصص دیگری موافقت کند.
در نهایت بیماری او را تشخیص دادند اما در آن زمان حتی اگر داروهایی که از آن حرف میزنید وجود داشتند هم نمیتوانستند آسیب وارد شده به مغز کاترینا را جبران کنند.
فرناندو ماررو، ساکن شهر واندزورث:
آلزایمر در خانواده ما به شدت ارثی است. بیشتر داییها و خالههای مسن من به دلیل ابتلا به این بیماری فوت کردند و حالا مادرم هم به آلزایمر دچار شده است.
یکی از داییهایم پیش از ابتلا به سه زبان صحبت میکرد. دایی دیگرم پس از تشخیص، وحشتزده شده بود. او به من گفت: «از این که دیگر نتوانم کسی را بشناسم خیلی میترسم.»
میتوانستم وحشت و نگرانی را در چشمانش ببینم و درست هم میگفت: وقتی هفته بعد به دیدنش رفتم، او دیگر قادر به شناخت اطرافیان خود نبود.
خود من برای جلوگیری از ابتلا به آلزایمر آنقدر روی اصول سفت و سختی زندگی میکنم که دوستانم به من میخندند. اما اینگونه زندگی کردن به من کمک میکند تا چیزها را فراموش نکنم زیرا وقتی چیزی را فراموش میکنم مضطرب میشوم.
مجلات پزشکی را برای یافتن توصیههای جدید علمی مطالعه میکنم و حتی زمانی که خستهام، مینویسم، میخوانم، جدول کلمات متقاطع یا سودوکو حل میکنم، به دو زبان صحبت میکنم، ورزش میکنم و هر زمان که چیزی میخورم، اطمینان حاصل میکنم که برای سلامت مغزم مفید باشد.
اینگونه زندگی کردن برای من استرس زیادی دارد. میخواهم این داروی جدید را امتحان کنم. میدانم مصرف این قرص هنوز به این سادگی نیست و عوارض جانبی آن ممکن است مشکلساز باشند اما از طرفی میتواند خیالم را تا حدودی راحت کند.
با دیدن رنج عزیزانم میتوانم بگویم فراموشی بیرحمانهترین نوع بیماری است.
تماشای عزیزانتان که روزبهروز با کاهش حواس شناختی روبهرو میشوند وحشتناک است.
جکی فیلدز، ساکن شهر چلمسفورد:
شوهرم «جان»، سه سال پیش بر اثر آلزایمر درگذشت. پزشکان بیماری او را در سال ۲۰۱۰ و سه سال پس از ابتلا تشخیص دادند.
دوست داشتن کسی که آلزایمر دارد شکنجه است. اولین چیزی که اتفاق میافتد این است که آنها هر گونه احساس همدلی را از دست میدهند. برای من، نگاه کردن به چشمان بیعاطفه و بیاحساس مردی که ۵۰ سال از زندگیام را با او شریک بودم، ویرانکننده بود.
آنها تمام تاریخهای مشترکتان را فراموش میکنند. وقتی این اتفاق میافتد، قسمتی از شما نیز میمیرد. این بدان معنی است که دیگر کسی که عاشقش هستید شما را نمیشناسد و آنجاست که احساس ناامیدی و تنهایی وجودتان را فرا میگیرد.
جان همیشه مرد فعالی بود و همین، نگهداری از او را بسیار سخت کرد زیرا همیشه در تلاش بود تا از خانه بیرون برود. مجبور شدم روی درها قفل بگذارم و اطراف خانه حصار نصب کنم.
داخل خانه مدام دنبالم میآمد. یکبار قیچی آشپزخانه را برداشت و یک حوله را مربع مربع قیچی کرد. کارد و چنگالها را با احتیاط میپیچید و در جاهایی غیرمعمول پنهان میکرد. حتی یک بار کنترل از راه دور را روی شعله گاز گذاشت. مجبور شدم روی در آشپزخانه قفل بگذارم زیرا بودن در آشپزخانه برای همسرم امن نبود. خانهمان برای حفاظت از جان، به زندان تبدیل شده بود.
در مدت بیماری همسرم، هر احساسی از افسردگی تام تا خشم مطلق را پشت سر گذاشتم.
وقتی درباره این قرص خواندم، به این فکر کردم که در چنین درمانهایی باید احساس کسانی که از افراد مبتلا به آلزایمر مراقبت میکنند هم در نظر گرفته شود. ما آنقدر ناامیدیم که حاضریم برای جلوگیری از فاجعهای که برای عزیزانمان رخ داده هر کاری انجام دهیم. برای همین، فوقالعاده آسیبپذیر هستیم.
تا امروز بیش از ۱۰۰ شکل مختلف از زوال عقل شناسایی شده که از ۸۵۰ هزار مبتلا به آن در بریتانیا، حدود ۵۰۰ هزار نفرشان آلزایمر دارند و با این دارو، فقط برخی از آنها را میتوان درمان کرد.
این دارو یک قدم رو به جلو است اما باید بسیار مراقب بود که با «امید» افراد بازی نکند.
آلزایمر شایعترین علت زوال عقل و یکی از بزرگترین تهدیدات سلامتی در جهان است.
طبق پیشبینیها، تعداد افراد مبتلا به زوال عقل در سراسر جهان تا سال ۲۰۵۰ تقریبا سه برابر شده و به ۱۵۳ میلیون نفر میرسد.
مبتلایان به زوال عقل عزیزان کسانیاند که زندگی آنها هم با چنین تشخیصی از هم میپاشد زیرا مجبور میشوند شاهد تن دادن عزیز خود به این بیماری باشند در حالی که زندگی خودشان هم به آرامی محو میشود زیرا این بیماری یک عمر خاطرات مشترک را از مغز شریک زندگی، والدین یا دوستان پاک میکند و تواناییها برای تجربه احساسات و تغییر شخصیت را از بین میبرد.
این است که کشف داروی جدید «دونانمب» با کاهش سرعت پیشرفت آلزایمر به یکسوم، مجالی برای امید و شادی محسوب میشود.
